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太陽に当たれない難病の名称は？太陽に当たれない難病の名称は？１月６日の午後５時３０分からの報道特集（大阪なら毎日テレビ）で、「太陽に当たれない兄弟と見守る母、成長の記録」を放送していました。この難病の名称をご存知の方、名称を教えてください。太陽に当たると死に至る確率が極端に高く、治療法が殆どないにもかかわらず、難病指定されていないため治療費が全額自己負担になるそうです。これに似た難病、ＸＰ（色素性乾皮症）は覚えているのですが、肝心の主人公の病名を忘れてしまいました。アルファベット表記でＰが頭に付いたような気がします。
